Dzisiaj przyniosę ci plik emocjonalny krótki wykwalifikowany „1000 mil Luki” („Luca's Thousand Miles”) opowiada historię argentyńskiego ojca, który dowiedział się, że jego nowonarodzony syn ma zespół Downa. Wrażliwość historii a jego intymne spojrzenie zaprasza nas do rozważenia ojcostwa z perspektywy więzi, a nie strachu.
Mówi, że gdy tylko otrzymał wiadomość, stracił przytomność. Kiedy wyzdrowiał, płakał przez dwa dni bez przerwy. Jednak stopniowo przestał myśleć o diagnozie i zaczął się skupiać na jego syn, Luca. Między nimi nawiązała się relacja. bardzo wąski, co widać na tym krótkim przykładzie:
Historia Jana: od bloga do kina
Bernardo i Monica pamiętają, że kiedy dowiedzieli się, że ich syn Jan miał zespół Downa Poczuli, że ich życie się zmienia. Bernardo, reżyser i montażysta filmowy, kupił kamerę i zaczął filmować. codzienne chwile rodziny: dobre i złe dni, śmiech i zmartwienia. W tym samym czasie założyła bloga lahistoriadejan.com aby podzielić się tym, czego się nauczyliśmy i pokazać, że Możesz być szczęśliwy wychowując dziecko z tym zespołem.
Po latach nagrywania i zebraniu tysięcy godzin materiału zdecydowali się nakręcić film pełnometrażowy, „Historia JAN”Zaprezentowali kampanię finansowanie społecznościowe w Círculo de Bellas Artes w Madrycie, gdzie dokończono produkcję i pokazano społeczeństwu z bliska kwestię różnorodności.
Z czasem opublikowali „Jak to zostało zrobione„z filmu, początkowo dostępnego w dodatkach na DVD i Blu-ray, a następnie udostępnionego, aby zainspirować więcej rodzin. Widzowie nadal odchodzą ekscytujące komentarzeJan dorasta w szczęściu, a jej rodzina pozostaje zjednoczona i aktywna na swoim kanale YouTube.
Miłość i autonomia: Luca i Silvana
Luca i Silvana są zakochani i chcą się pobrać. Dla wielu par z Zespół Downa Istnieją przeszkody biurokratyczne, które opóźniają ich projekt wspólnego życia. Ich ślub jest ciągle przekładany, a marzenie o niezależne życie Wydaje się, że się oddala. Film dokumentalny BBC News Mundo, wyreżyserowany przez Stefano Lisci Film, będący częścią serii „WHY Stories”, śledzi ich podróż i zastanawia się nad tym, jak społeczeństwo postrzega tych ludzi. Jest on szeroko rozpowszechniony w Ameryce Łacińskiej, a jego tragikomiczny ton podkreśla zarówno bariery, jak i nadzieję.
Ojcostwa i macierzyństwa, które przełamują uprzedzenia
Doświadczenie Sader Issa podróżował po całym świecie: jego ojciec, który miał zespół Downa, zrobił „wszystko, co możliwe, aby zapewnić mu normalne życie”. To świadectwo pokazuje, że dzięki odpowiednie wsparcie Wiele rodzin odnosi sukcesy i przełamuje stereotypy.
Na uwagę zasługuje również brazylijska rodzina utworzona przez Fabio Marchetti de Moraesz niepełnosprawnością intelektualną będącą wynikiem udaru okołoporodowego i Maria Gabriela Andrade, z zespołem Downa. Jej córka Valentina Urodziła się zdrowa. To nietypowe przypadki: istnieje niewiele udokumentowanych przypadków, w których kobiety z zespołem Downa urodziły dzieci, a eksperci podkreślają, szanse na ciążę mniejsze i większe ryzyko odziedziczenia zespołu przez dziecko.
Jej historia obejmuje zaskakujące wykrycie zaawansowanej ciąży, początkowe trudności Fabio z zarejestrowaniem córki i, po naleganiach, małżeństwo cywilne z Valentiną jako ich specjalnym gościem. Mieszkają z babcią ze strony matki w Socorro (Brazylia), w otoczeniu, gdzie Tolerancia, szacunek i codzienna opieka.
Kolejne powitanie, które zainspirowało świat
Amber Rojas i jej mąż postanowili poznać płeć piątego dziecka dopiero po porodzie. Tego dnia dowiedzieli się również, że ich córka Amadeus Miała zespół Downa. Udostępnili nagranie z porodu, które stało się viralem; Amber powiedziała, że wyczuła to, gdy zobaczyła twarz swojego dziecka. Rodzina zrobiła wszystko, by znaleźć wiarygodne informacje i wzmocnił kluczową myśl: „Dla nas jest on jak inne dzieci; potrzebuje miłości, opieki i uwagi”.
Niektóre dane statystyczne dotyczące zespołu Downa
Według danych Światowej Organizacji Zdrowia, Liczba osób dotkniętych zespołem Downa na całym świecie to jedna na 1.100 dzieci, które przychodzą na świat. Każdego roku od 3.000 do 5.000 noworodków ma to zaburzenie chromosomowe, które polega na posiadaniu dodatkowego chromosomu 21.
W Hiszpanii jest około 31.000 XNUMX osób z tym zespołem. Dobrą wiadomością jest to, że 99% osób dotkniętych chorobą jest szczęśliwych. Rodzice w wielu przypadkach odbierają to gorzej.
Według danych przekazanych przez osobę odpowiedzialną za Fundację Down w Hiszpanii, około 96% matek, które są w ciąży z dzieckiem z zespołem Downa, decyduje się na aborcję, wszystko to pomimo faktu, że w ostatnich czasach oczekiwana długość życia osób dotkniętych chorobą wydłużyła się do 60 lat i że osoby te są coraz bardziej niezależne. Źródło.
Doświadczenia te – ojca Luki, rodziny Jana, Luki i Silvany, Sadera Issy, rodziny Valentiny i Amber – potwierdzają, że informacji, wsparcia i szacunku Przekształcają lęki w projekty realnego życia, pełne miłości, celów i autonomii.
